SAM BERNS: BIOGRAFI DAN PESAN YANG IA SAMPAIKAN - KOSAKATA BUDAYA - 2025

Sam Berns (1996-2014) adalah seorang remaja Amerika yang berumur pendek akibat penyakit genetik yang langka namun mematikan yang disebut Progeria. Penyakit ini diderita oleh kurang dari 300 anak di seluruh dunia, dan mereka yang sembuh dari penyakit ini biasanya tidak melewati usia dewasa.

Berns menghabiskan sebagian besar hidupnya yang singkat untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini secara global. Progeria, karena mempengaruhi sangat sedikit orang, tidak diketahui kebanyakan orang.

Orang tua Sam Berns. Oleh Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), melalui Wikimedia Commons

Sifat genetik dari penyakit ini membuat sulit untuk menemukan obatnya, yang menempatkan mereka yang menderita penyakit tersebut pada posisi yang sulit untuk sebagian besar hidup mereka.

Sam naik ke ketenaran dunia ketika saluran televisi HBO membuat film dokumenter berjudul "Life Menurut Sam," yang menceritakan kisah hidup pemuda itu. Itu dinominasikan untuk dokumenter terbaik di Oscar.

Biografi

Sampson Gordon “Sam” Berns lahir di Providence, Rhode Island, Amerika Serikat, pada tanggal 23 Oktober 1996. Ketika dia baru lahir, baik orang tuanya maupun dokter yang menghidupkannya tidak mendeteksi masalah apapun.

Ketika Sam baru berusia dua tahun, seorang dokter mendiagnosis kondisi genetik langka yang memengaruhi pertumbuhannya. Saat itulah orang tuanya diberi tahu bahwa dia menderita Progeria, salah satu penyakit paling jarang di planet ini dan karenanya salah satu yang paling tidak diketahui.

Orang tua Berns adalah dokter anak. Mereka mencurahkan semua sumber daya yang tersedia untuk mencari tahu mengapa kondisi putra mereka ada. Pria muda itu, ketika didiagnosis dengan kondisi tersebut, memiliki harapan hidup 13 tahun. Biasanya, progeria tidak memungkinkan orang melewati usia tersebut.

Progeria

Progeria adalah kelainan genetik yang sangat langka, yang pertama kali memanifestasikan dirinya dalam bentuk inti sel manusia. Sel yang sehat memiliki bentuk oval melingkar, sedangkan sel yang dipengaruhi oleh kondisi genetik ini sangat cacat.

Kelainan genetik ini mempengaruhi sejumlah kecil orang. Kurang dari 350 orang diyakini telah didiagnosis dengan Progeria secara global. Kondisi tersebut memanifestasikan dirinya dalam bentuk mutasi, tetapi tidak dapat ditularkan, karena mereka yang menderita tidak hidup cukup lama untuk bereproduksi di hampir 100% kasus.

Gejala yang dimanifestasikan oleh pasien umum, seperti Berns, sangat mirip dengan manusia yang menua. Untuk alasan ini, Berns tampak jauh lebih tua dari yang sebenarnya. Padahal, kata progeria berasal dari bahasa Yunani (pro: prematur; geria: usia lanjut).

Salah satu alasan mengapa para ilmuwan begitu tertarik untuk mempelajari penyakit ini saat ini adalah karena hubungannya dengan penuaan. Dipercaya bahwa studi mendalam tentang penyebab Progeria dapat memberikan pemahaman yang lebih baik tentang penyebab penuaan pada manusia.

Hidup sebagai seorang pemuda

Penyakit Berns tidak memungkinkannya untuk memiliki kehidupan normal pada titik mana pun dalam perkembangannya. Namun, ia dan keluarganya berusaha semaksimal mungkin untuk membuat kehidupan sehari-harinya senormal mungkin.

Saat berusia 16 tahun, dia ingin bermain perkusi di band sekolahnya. Namun, Progeria tidak mengizinkannya untuk memegang drum yang cukup kuat untuk bisa ikut berbaris bersama band. Seorang arsitek dan orang tuanya bekerja untuk merancang model khusus yang memungkinkan Sam mengangkat alat musik perkusi kecil.

Tak satu pun dari peristiwa negatif dalam hidupnya membuat pemuda itu tidak bahagia. Faktanya, dalam sebuah wawancara yang mereka lakukan di radio, pemuda itu mengatakan bahwa hal terpenting yang harus diketahui orang tentang dia adalah bahwa dia menjalani kehidupan yang sangat bahagia.

Yayasan Penelitian Progeria

Ketika Sam didiagnosis mengidap penyakit tersebut, orang tuanya mencari semua informasi yang dapat mereka kumpulkan tentang gangguan tersebut. Namun, mereka menemukan sangat sedikit yang tersedia.

Jumlah orang yang terkena penyakit itu sangat kecil sehingga sumber daya yang diperlukan tidak dikhususkan untuk mempelajarinya.

Sebagai akibatnya, orang tuanya mendirikan Progeria Research Foundation. Ibunya juga mempresentasikan hasil pertama yang berhasil melawan pengobatan penyakit berkat upaya yayasan.

Tujuan dari yayasan ini adalah untuk memberi tahu dunia akan adanya kondisi genetik yang sangat mematikan ini. Selain itu, ia berupaya untuk mempromosikan penelitian tentang penyebab yang membuat orang menderita Progeria untuk menemukan kemungkinan obat atau alat untuk mengobatinya.

Yayasan ini meminta keluarga korban penyembuhan untuk menawarkan mereka sumber daya yang diperlukan untuk mengatasi pengobatan penyakit.

Kegiatan dan penghargaan

Sam mulai tertarik pada aktivitas yang diizinkan oleh tubuhnya, karena sebagian besar aktivitas fisik berada di luar jangkauan. Dia sangat tertarik dengan komik dan olahraga. Secara khusus, dia menyukai tim olahraga yang berasal dari Boston.

Dia berteman baik dengan kapten Bruins (hoki es) Zdeno Chára, yang sangat mengaguminya. Salah satu anekdot paling menyentuh antara duo teman ini terjadi ketika Berns meneriaki Chára pada sebuah pertandingan bahwa "dia adalah pahlawannya".

Chára menanggapi Berns selama pertandingan, mengatakan bahwa Berns sendiri adalah idolanya dan seluruh tim. Setelah kematiannya, tim Bruins mempersembahkan upacara untuk menghormati pemuda itu sebelum salah satu pertandingan musim ini.

TEDx talk dan dokumenter di HBO

Sam memberikan ceramah TED di mana dia berbicara tentang filosofi hidupnya. Di sana ia mempresentasikan semua gagasannya yang memotivasinya untuk menjalani kehidupan yang utuh, melampaui kondisi mematikan yang dengannya ia dilahirkan. Pidatonya dipuji secara luas dan telah dilihat lebih dari 30 juta kali secara global.

Kisah menariknya juga menarik perhatian para produser HBO. Oleh karena itu, saluran tersebut memutuskan untuk memproduksi film dokumenter yang menceritakan kehidupan Berns.

Nama yang diberikan untuk karya itu adalah "Kehidupan Menurut Sam" dan dianggap untuk nominasi Oscar bersama dengan 15 film pendek lainnya.

Kematian

Kematian Sam Berns mendadak karena penyakitnya. Dia meninggal setahun setelah membuat film dokumenter dengan HBO dan hanya satu hari sebelum berpartisipasi sebagai kapten kehormatan dalam permainan New England Patriots. Berns meninggal pada usia 17 tahun, pada 10 Januari 2014.

Pesan yang Anda kirimkan

Cita-cita Sam dapat ditemukan dalam TED talk-nya dan dalam dokumenter yang dia buat untuk HBO. Kehidupan Sam menyampaikan tiga pesan utama, yang dia jelaskan sendiri selama ceramahnya.

Fokus pada apa yang bisa dilakukan

Pesan pertama ini adalah tidak perlu khawatir tentang apa yang tidak bisa dilakukan, karena ada terlalu banyak hal yang bisa dilakukan.

Baginya, Progeria tidak mengizinkannya melakukan banyak kegiatan yang biasa dilakukan oleh banyak anak muda, tetapi ia merekomendasikan untuk fokus pada hal positif.

Baginya, mencapai tujuan dimungkinkan melampaui kesulitan yang dihadirkan kehidupan. Mungkin seorang pemuda normal akan mampu mengangkat alat musik perkusi, tetapi meskipun tidak mungkin baginya untuk melakukannya secara alami, dia dapat melakukannya dengan menggunakan alat khusus yang disediakan oleh keluarganya.

Kelilingi diri Anda dengan orang yang tepat

Bagi Sam, salah satu hal terpenting dalam hidup adalah berada di sekitar orang-orang yang berharga. Dia sendiri menyebut orang-orang ini sebagai manusia berkualitas tinggi, yang menilai orang berdasarkan siapa mereka dan bukan dari penampilan mereka. Ini adalah pesan kedua Sam kepada dunia.

Ide ini sangat penting bagi Sam, yang selalu dipengaruhi oleh citra fisik yang berbeda dari orang-orang di sekitarnya. Pemuda itu selalu ingin orang-orang di sekitarnya memberikan pengaruh positif dalam hidupnya, seperti yang selalu ia lakukan secara timbal balik.

Punya harapan

Bagi Sam, selalu sangat penting untuk memvisualisasikan segala sesuatu yang Anda inginkan dengan keinginan yang besar. Ini membantu untuk memiliki fokus yang jelas tentang masa depan dan melupakan masalah yang mungkin memengaruhi orang hari demi hari.

Berfokus pada komik mana yang akan keluar berikutnya atau pertandingan tim favoritnya berikutnya memberi makna pada hari ke hari; Mereka memberi tahu dia bahwa masa depan penuh dengan hal-hal yang akan membuatnya bahagia.

Ini bukan masalah mengabaikan perasaan negatif, tetapi menerimanya. Terkadang perlu untuk menjadi berani; Ketika seseorang merasa buruk, perlu membayangkan masa depan di mana perasaan itu tidak lagi hadir, karena itu membantu untuk bergerak maju. Itulah pesan ketiga dan terakhir dari Sam.

Referensi

1. Kehidupan Menurut Sam Berns, Medpage Today, 2013. Diambil dari medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Diambil dari youtube.com
3. Kehidupan singkat Sam Berns, R. Marantz, 2014. Diambil dari nytimes.com
4. Tentang Sam, Kehidupan Menurut Sam, (nd). Diambil dari lifeaccordingtosam.com
5. Review: Kegembiraan dan ketekunan dari 'Life Menurut Sam', S. Linden, 2013. Diambil dari latimes.com