- Biografi
- Kelahiran
- Pemulihan progeria
- Seumur hidup
- Penampilan publik
- Acara TV lainnya
- Buku dan koleksi moneter
- Referensi
Hayley Okines (1997-2015) adalah seorang aktivis Inggris yang meninggal di masa remajanya karena kelainan genetik yang dikenal sebagai Progeria. Untuk sebagian besar hidupnya, dia mendedikasikan dirinya untuk membuat penyakit ini diketahui masyarakat umum, karena hanya ada sedikit pengetahuan tentang penyebabnya, konsekuensi dan alasan mengapa penyakit itu ada.
Hayley menulis dua buku di mana dia memberi tahu dunia bagaimana rasanya menjadi seorang gadis (dan kemudian menjadi remaja) yang menderita penyakit seperti Progeria. Penyakit ini menyebabkan tubuh menua dengan kecepatan yang sangat tinggi, itulah sebabnya "Saya memiliki tubuh seperti orang berusia 100 tahun, bahkan jika dia masih remaja."
Oleh Michelle Olive, NHGRI, melalui Wikimedia Commons
Wanita muda itu mendapat banyak perhatian dari media Inggris. Dia juga menjalani sejumlah besar pemeriksaan dan tes medis, yang memungkinkan dia untuk hidup beberapa tahun lebih lama dari yang diharapkan dokter ketika dia didiagnosis.
Biografi
Kelahiran
Hayley Leanne Okinawa lahir di Cambridgeshire, Inggris, pada tanggal 3 Desember 1997. Dia lahir sebagai gadis normal; baik para dokter maupun orang tuanya tidak curiga bahwa dia memiliki masalah genetik saat bayi.
Namun, ketika dia berusia dua tahun, dia didiagnosis dengan Progeria. Seperti pada kebanyakan kasus penyakit ini, biasanya setelah bayi lahir, orang-orang di sekitarnya perlu waktu untuk mulai menyadari perubahan pada fisik dan kesehatannya.
Ketika gadis itu didiagnosis mengidap penyakit ini, dokter memperkirakan bahwa dia akan hidup hingga usia 13 tahun.
Pemulihan progeria
Progeria adalah mutasi genetik yang memengaruhi cara tubuh menua. Selain itu, banyak dampak negatif bagi kesehatan masyarakat, seperti kontraksi pneumonia, kelumpuhan, dan penyakit dalam lainnya.
Hayley menderita keterbatasan pertumbuhan yang signifikan, salah satu efek utama Progeria. Selain itu, penuaan kulit dan kerontokan rambut merupakan gejala yang muncul sejak usia sangat muda.
Seiring bertambahnya usia, kerusakan pada tubuhnya menjadi lebih jelas. Progeria juga sering menyebabkan gagal ginjal pada manusia. Tubuh perempuan muda itu sama dengan kebanyakan mereka yang menderita kondisi ini: lemah, rapuh dan kecil, mirip dengan tubuh lelaki tua.
Kapasitas mental wanita muda tidak pernah terpengaruh oleh gejala penyakit ini. Faktanya, kerusakan besar yang diterima tubuh Okinawa hanyalah fisik. Kesehatan organ Hayley selalu sangat buruk, tetapi dia selalu mempertahankan kemampuannya untuk memahami.
Seumur hidup
Sebagai seorang anak, dia menjalani kehidupan yang relatif normal tidak termasuk gejala Progeria yang jelas. Sama seperti pemuda mana pun seusianya, dia akan bertukar kata-kata kasar dengan ibunya dan kemudian meminta maaf.
Namun, dia tidak dapat menjalani kehidupan seperti seorang gadis remaja ketika harus bergaul dengan orang lain, berkencan, atau bahkan pergi ke pesta. Hayley memahami kondisinya dan melakukan yang terbaik yang dia bisa selama hidupnya untuk menjalaninya semaksimal mungkin.
Setelah berusia 13 tahun, dia berkata di depan umum bahwa dia merasa memiliki masa depan untuk direncanakan. Dia selalu positif dalam hal harapan hidup, meskipun para dokter tahu bahwa dia bisa mati kapan saja.
Dia berhasil menjalani kehidupan yang luar biasa, melampaui masalah fisik yang mempengaruhinya. Dia bertemu sejumlah bintang, termasuk Justin Bieber. Penyanyi Kanada itu adalah idola Okinawa, dan wanita muda itu memenuhi mimpinya untuk bertemu dengannya berkat pengikut Bieber di jejaring sosial, yang memintanya untuk melakukannya.
Dia meninggal pada usia 17 (hidup empat tahun lebih lama dari yang diharapkan dokter), pada 2 April 2015, di East Sussex, Inggris.
Penampilan publik
Hayley membuat beberapa penampilan publik sebagai aktivis untuk mempromosikan kesadaran Progeria.
Saluran Amerika Discovery Health melamarnya untuk merekam acara khusus televisi, yang berjudul "Penuaan Ekstrim: Kisah Hayley". Film dokumenter ini berbicara tentang betapa berbahayanya penyakit itu dan kurangnya obat yang ada.
Namun, ada juga pembicaraan tentang pekerjaan yang dilakukan dokter saat ini untuk mengembangkan solusi untuk kelainan genetik ini. Ada kemungkinan bahwa kesembuhan akan tercapai pada akhirnya.
Sebuah film dokumenter juga dibuat di negaranya di mana kondisi kehidupannya dan pilihan yang harus dia jalani hari demi hari dijelaskan. Program dokumenter, yang membahas kasus orang dengan kondisi atipikal, disebut "Kehidupan Luar Biasa" dan Hayley diundang untuk menjadi bagian dari sebuah episode.
Acara TV lainnya
Hayley juga diundang ke banyak acara televisi lain di mana dia dibicarakan dan kondisi yang menimpanya. Salah satu penampilannya yang paling menarik adalah di acara Inggris di mana pembawa acara, Michale Mosley, berusaha menjelaskan alasan penuaan pada manusia.
Salah satu alasan Progeria begitu cepat memengaruhi penampilan usia seseorang adalah karena pendeknya telomere (daerah berulang pada kromosom) yang menyebabkan penyakit.
Produksinya diyakini terkait dengan penuaan, dan acara televisi tersebut mengeksplorasi hubungan Hayley dengan karakteristik ini.
Dia juga berpartisipasi dalam program televisi Inggris dan Australia lainnya, di mana perawatan dan hidupnya dianalisis secara mendalam.
Buku dan koleksi moneter
Hayley menulis dua buku yang menjelaskan kehidupan dan pengalamannya dengan Progeria: Old Before Time dan Young at Heart. Buku kedua menjelaskan kehidupannya saat remaja, sedangkan buku pertama membahas tahun-tahunnya saat masih bayi.
Keluarganya mengumpulkan uang untuk mengobati kondisinya, tetapi mereka juga dibantu oleh Progeria Research Foundation, yang didirikan oleh orang tua Sam Berns, seorang aktivis terkenal lainnya yang sedang sembuh dari penyakit tersebut.
Referensi
- Biografi Hayley Okinawa, IMDB, (nd). Diambil dari imdb.com
- Hayley Okines, Wikipeda dalam bahasa Inggris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
- Progeria, Wikipedia dalam bahasa Inggris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
- Hayley Okines: Kehidupan remaja yang penuh inspirasi dengan kata-katanya sendiri, Artikel oleh S. Adams dalam The Daily Mirror, 2015. Diambil dari mirror.co.uk
- Resensi Buku: Old Before My Time, Lisa, 2011. Diambil dari mama.ie